Nel bar affollato due amiche stanno parlando, ridono, bevono un caffè e  si avviano alla porta. Dal mio tavolino le osservo attraversare la strada. Sottobraccio alla compagna una ragazza magra, piccolissima e deforme, malattia delle ossa di vetro, penso, si appoggia al suo bastone con la mano destra mentre il braccio sinistro è allacciato a quello della compagna.

I passi sono rapidi e brevi, le gambe sono incerte. Che provi dolore è evidente dalla cautela con la quale si appoggia sul piede sinistro. Eppure si affretta, corre quasi, per non creare fastidio o imbarazzo, per ringraziare di quell’aiuto che viene prestato distrattamente.

 

Chi è malato ringrazia e si vergogna

Non più rinchiusi per vergogna in casa, non più nascosti agli occhi del mondo, i portatori di malattia le cui stigmate emergono allo scoperto di visi e corpi, sono ammessi alla vita pubblica. Eppure quanto poco i sani, i cosiddetti normali, sono pronti ad adattarsi alle loro necessità.

La malattia, soprattutto quella che traspare all’esterno, disturba, irride alla nostra ricerca di salute, ricordandoci che la deformità, la impotenza neurologica sarebbe potuta toccare a noi o a un nostro figlio.

In una società che persegue il benessere e la longevità l’invalidità non è tollerata.

La malattia ancora oggi è negata. Non perché a un malato non sia lecito lavorare, camminare per la strada, frequentare i luoghi del vivere comune. La malattia è negata perché chiunque sia malato sa che il proprio stato infastidisce, genera insofferenza, nel migliore dei casi pietà. La malattia è negata dal malato per primo.

 

La malattia come colpa o inadeguatezza

Il sentimento di colpa per l’impotenza funzionale accompagna molte patologie. Chi ne soffre sa di non poter fare come gli altri, di essere più lento, meno preciso nei movimenti, meno efficace e produttivo.

In una politica delle relazioni nella quale si vale per ciò che si produce questo non può essere senza conseguenza.

Chi è malato chiede perdono della propria impotenza, come la ragazza dalle molte fratture che si sforza di correre, dopo aver parlato e riso a voce troppo alta al bar, come me che lascio il passo sulle scale per non far vedere quanto mi pesino i gradini. 

Quando il malato è un uomo o una donna pubblica, se da lui dipende la sorte di un Paese, di una industria, se la malattia arriva all’improvviso non può essere mostrata e, se traspare, infida e subdola, deve essere prima negata, poi  spiegata, giustificata. La potenza residua dell’agire e del pensare devono essere dimostrati, quasi che la malattia abbia il potere di annullare l’uomo non una delle funzioni del suo corpo. 

Giustificarsi, dare spiegazioni, rassicurare è obbligo.

La malattia dei personaggi pubblici non gode del rispetto della privacy. La diagnosi, le cure, la prognosi devono essere palesate, pena la perdita del ruolo.

 

Il diritto di ammalarsi

Malattia come colpa, malattia come handicap, occorre abbandonare queste concezioni proprie di una cultura superata. 

La colpa richiama a un intervento superiore giudicante, è pensiero tribale che condanna il singolo all’espiazione di peccato.

Il concetto di handicap riporta a una relazione valutativa nella quale il malato è per definizione sempre down.

Locuzioni più recenti come “diversamente abile” sfiorano il ridicolo e mostrano solo la cattiva coscienza  di chi non ammette la disabilità e chiede al malato di negarla per primo.

 

Malattia come diritto è un pensiero rivoluzionario. Mina alla base la negata ma avvertita superiorità dei sani e pone su un livello di uguaglianza gli umani.

IL diritto di essere malati, di essere inabili per vecchiaia, per patologia fisica o mentale esige rispetto della condizione, annulla il pietismo, definisce la malattia ciò che a ciascuno spetta secondo la legge naturale.

Malattia come diritto apre la via  alla solidarietà vera e costruttiva.

Diritto di riconoscersi malati, di mostrarsi senza vergogna, di portare su di sé i segni della patologia, di camminare lenti mentre gli altri ci superano correndo.

Diritto alla diversità naturale tra le persone.